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O autista e sua família: do diagnóstico ao tratamento


Este é um resumo do capítulo do meu livro:
SOUZA NEVES, Regiane. Transtorno do Espectro Autista: Conhecer, Diagnosticar, Intervir e Orientar. Souza & Neves Edições. Clube de Autores. 1ª edição. São Paulo, 2019

Pais e mães de autistas costumam passar por um percurso de sofrimento psicológico ou emocional durante o diagnóstico, ou seja, passam por uma etapa em que não é possível aceitar a possibilidade de uma deficiência do (a) filho (a), admitir que isso tenha acontecido com eles, perceber o (a) filho (a) como deles. Nesse estado defensivo, parte-se do pressuposto de que não há nada que possa ser feito. Por este motivo, além do autista, sua família também precisa ser acolhida. É necessário que os profissionais tenham uma comunicação adequada para transmitir os resultados do diagnóstico, para minimizar a angustia dos pais e principalmente lembrá-los que diagnóstico não é destino. 

O tratamento de uma criança ou adolescente autista é longo, e a forma como cada uma dessas pessoas evolui depende de vários fatores, que se entrecruzam e que dizem respeito ao grau de comprometimento psíquico dela e à forma como pode ser afetada pela abordagem terapêutica. Outro fator importante diz respeito à forma como a família se engaja no tratamento, muitas vezes refazendo seus projetos para aquele (a) filho (a) ou até realizando um primeiro projeto. 

A forma como a família reagirá ao tratamento da criança será decisiva na evolução e na retomada do desenvolvimento dela.

As mães de crianças e adolescentes autistas são as pessoas que mais se envolvem no tratamento/acompanhamento dos filhos. São elas que detectam, na maioria das vezes, os primeiros sinais característicos do autismo. 

O autismo leva o contexto familiar a viver rupturas por interromper atividades sociais normais, transformando o clima emocional no qual se vive. São relatados os mais diversos tipos de sentimentos: tristeza, culpa, frustração, depressão e aceitação. Com base no reconhecimento desses sentimentos, torna-se necessária a participação ativa dos pais e dos profissionais de saúde capacitados e conscientes na elaboração de estratégias de enfrentamento da situação.

Portanto, os serviços para as crianças autistas e suas famílias devem ser baseados nas necessidades de cada criança e da família delas, a qual tem a função de tomar decisões e determinar como se envolverá no tratamento da criança. Embora a intervenção tenha um currículo específico, as atividades e rotinas diárias são individualizadas e personalizadas para cada família.

Nesse sentido, aconselhamentos, orientações, apoio social, por meio das instituições de atendimento às crianças, e trabalhos terapêuticos emergem como alternativas de enfrentamento. Os profissionais de saúde devem entender que assumem uma posição vital, por meio da comunicação e da avaliação para o encaminhamento da pessoa com transtornos, além de serem responsáveis pelo desenvolvimento de uma equipe especializada para a confirmação diagnóstica e início do tratamento.

É imprescindível um atendimento humanizado, considerando a complexidade e o impacto do diagnóstico na família, além da necessidade de que esta seja assistida por um profissional interessado, preparado e que inspire confiança a todos os que convivem com o autista.

O que se pode observar é que a adaptação da família está relacionada com o grau e a intensidade do comprometimento do autista. O autismo não é considerado doença e, portanto, não tem cura, pois é uma condição específica que requer cuidados especiais. 

As dificuldades provenientes dos cuidados com autistas têm importante impacto nas mães. Assim, é essencial que profissionais da área de saúde estejam cientes dos problemas mais comuns enfrentados pelas mães dessas crianças, para que possam assisti-las quanto ao sofrimento que experimentam, bem como o sofrimento da criança e da família.

É importante que o profissional, tanto da saúde quanto da educação, entenda que os pais não são a causa da condição de o (a) filho (a) ser autista e que tenha em mente que eles constituem uma população propensa a experimentar estresse e depressão, principalmente a mãe. É importante, também, que a identificação e a implementação do melhor tratamento possível para os autistas e, talvez, para as próprias mães sejam objetivos do atendimento oferecido.

O envolvimento da família no tratamento, muitas vezes, exige mudanças na rotina dela. Portanto, a adoção de determinados padrões de comportamento e atitudes em relação aos aspectos da vida passam a ser subordinados quase que exclusivamente ao autista, a qual leva ao estabelecimento de padrões familiares rígidos, impossibilitando o processo de desenvolvimento individual e familiar. 

Algumas orientações para comportamentos inadequados:

Minimize o barulho, cuidado com o tom de voz, não fale com ele como se estivesse enfrentando (chamando pra briga), ele não vai entender nada desta maneira e vai ter um comportamento semelhante ao seu, vai querer falar alto também, vai ficar nervoso e vai ter um comportamento inadequado em resposta ao comportamento da pessoa. O melhor que tem a fazer é esperar que ele se acalme, pedir pra ele ficar calmo em um tom de voz calma (sem gritar), trazê-lo para perto e dizer que está tudo bem, que entende o que ele está sentindo. Ele não abstrai, não adianta ficar tentando fazer com que ele entenda algo que ele não está visualizando, pra ele tudo deve ser concreto e literal, se a pessoa quer que ele compreenda algo, precisa mostrar, precisa falar com objetividade e clareza, sem rodeios, sem nervosismo, muitas vezes pausadamente para que tenha tempo de assimilar o “comando”, a regra ou a atividade. Nunca utilize metáforas, isso o deixará confuso e nervoso por não compreender, por exemplo, “A MENINA LEVA TUDO AO PÉ DA LETRA”, na cabeça dele isso gera confusão, pois pra ele letra não tem pé, automaticamente ele vai pensar no seguinte: como que a menina vai levar no pé da letra? o que ela vai levar no pé da letra?, vai querer debater e mostrar que isso está errado.  Ele não sabe lidar com improvisos ou alterações repentinas na rotina, gerando grande ansiedade e desconforto quando algo diferente do esperado acontece, use rotinas, explique a rotina do dia, principalmente de dias diferentes dos habituais, como festas e eventos. Ele não assimila corretamente determinadas regras, então, faça combinados, se a pessoa combinar com ele como deve se comportar, ele o fará. Mas se exigir que se comporte como ela quer, ele não dará atenção ou poderá fazer o oposto. 

Da mesma maneira que as crianças brincam, elas também brigam entre si, onde aprendem a utilizar a defesa que têm. Então, no momento de ameaça, a primeira reação é tentar alguma estratégia para se proteger, como um tapa ou empurrão, por exemplo. É importante pontuar que tudo isso depende da situação que antecede essa ocasião ou ação (o que o leva a agir dessa forma), lembrando que ele só tem uma reação por causa de uma ação anterior. Geralmente, quando parte pra agressão é por que algo o incomodou, o comportamento do colega, o barulho, a cor da roupa, o tom de voz, a ameaça, o xingamento...Enfim, ação e reação. Algumas habilidades para minimizar esses problemas podem ser ensinadas. Por exemplo: em situações em que a criança pega o brinquedo do colega, a pessoa pode (sempre em tom de voz calma) dizer que o colega não gostou deste comportamento e sentiu-se muito triste: “Olha para seu amigo. Ele está bravo ou feliz? Ele gostou do que você fez?” Nesse momento a pessoa pode ajudá-lo a compreender o contexto, reconhecer a emoção do colega e mostrar como pode ser resolvida a situação (“agora você devolve o brinquedo e pede desculpas”). O ponto em comum entre todas as maneiras de lidar com isso é a paciência e o diálogo.  É necessário estabelecer a comunicação, mesmo uma comunicação alternativa. 

Atividades sensoriais são importantes já nos primeiros meses de vida, como por exemplo, tocar em diversos tipos de texturas, como argila, grama, terra, areia, geleia e experimentar o sabor de vários tipos de alimentos, com texturas e cores diversificadas, isso ajuda a evitar a seletividade alimentar em outras fases da vida.

O contato com as crianças, a troca de experiências é muito importante para o desenvolvimento de qualquer pessoa, não prive seu filho do mundo.

A maioria dos estudos científicos comprovam que, em contato com os animais, o ser humano é capaz de liberar o hormônio ocitocina, conhecido como hormônio do amor, responsável por criar vínculos entre indivíduos, os chamados laços afetivos. Além disso, a companhia de um animal de estimação ajuda baixar os níveis de cortisol, responsável pela sensação de estresse. As crianças com diferentes tipos de deficiência encontram nos animais os seus melhores aliados para conseguir superar os seus problemas. Por isso, se você puder tenha um animal de estimação, ele será um grande amigo do seu filho.

Família x Escola

A falta de informação é fator citado, frequentemente, como um gerador de conflitos entre pais e professores. A criança ou adolescente com autismo pode não conseguir expressar em palavras os eventos do dia e o porquê de seus atos. Esses dados, por exemplo, ressaltam que formas de compartilhar informação de casa e a escola serão necessárias.

Sugestões de como estabelecer uma boa comunicação entre pais e professores: Reuniões regulares sobre os objetivos educacionais (por exemplo, três vezes ao ano) para que, tanto aspectos rotineiros, quanto mais específicos (manejo de desobediência, estereotipia, rigidez e dificuldade de relacionamento com os colegas) sejam gerenciados em casa e na escola; Implementação, por exemplo, de um diário de comunicação entre professores e pais, com o objetivo de informar alterações domésticas, tais como, de sono, medicação e alimentação e, ainda, fornecer informação da escola para casa, como a presença de professor substituto, mudança de rotina, necessidade de enviar mais fraldas etc. 

É importante que os professores respeitem a escolha da família de tornar público ou não um diagnóstico, a utilização de medicação e a participação em terapias. Isso ajudará o professor a desenvolver o laço de confiança com a família e vice-versa. A confiança é o ponto principal no trabalho e no desenvolvimento de qualquer aluno.

Dra. Regiane Souza Neves
- Psicoterapêuta
- Neuropsicopedagoga
- Neuropsicóloga
- Psicopedagoga
- Psicanalista
- Psicomotricista
- Orientadora Vocacional e Profissional
- Diagnóstico e intervenção para os problemas emocionais, cognitivos e sociais que interferem na aprendizagem e comportamento

  • Consultórios em Osasco, Alphaville e São Paulo. Atendimento com hora marcada para crianças, adolescentes, adultos e idosos. Não atendo convênios e não realizo atendimento on-line. Whatsapp 11 95973-6360.
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